Se trata de un documental de una duración de unos 30 minutos grabado en alta definición que nos permitirá conocer en más profundidad la enfermedad minoritaria que es La Hernia Diafragmática Congénita (HDC) desde el punto de vista más humano y cercano.

Esta proyecto necesita vuestra ayuda para reducir la falta de información "no-cientifica" que existe sobre esta enfermedad actualmente en España; para hacer visible a una enfermedad minoritaria pero no por ello menos importante; para dar apoyo a todas esas familias que cada año se les diagnostica un hijo u hija con HDC y necesitan una red apoyo y cariño; para luchar por la investigación e innovación en el tratamiento de la misma; y finalmente por dar voz a una parte representativa de los verdaderos protagonistas: los niños y niñas con HDC.

Qué es la Hernia Diafragmática Congénita

La hernia diafragmática congénita es una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.

Se debe tener en cuenta que esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente.

Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos. De los nacimientos solo un 50% aproximadamente sobrevive.

Actualmente, la hernia diafragmática congénita suele ser diagnosticada antes del nacimiento con la ayuda de la ecografía. Algunos de los fetos, pueden ser candidatos a tratamiento prenatal con oclusión traqueal para intentar aumentar el crecimiento del pulmón afectado y así las posibilidades de supervivencia.

La mayor parte de los casos, al nacer, precisan soporte respiratorio. Esto se debe a que esta herniación produce, en mayor o menor grado, un menor crecimiento de ambos pulmones y sus vasos siendo mayor la afectación en el mismo lado de la herniación. Este hecho condicionará en el momento del nacimiento una incapacidad por parte del recién nacido para respirar sin ayuda y la aparición de un aumento de presión en los vasos sanguíneos que irrigan el pulmón que dificultará la llegada de sangre a los pulmones para el intercambio de oxígeno.

Se les realiza al menos una cirugía para corregir el defecto del diafragma y recolocar las vísceras en el abdomen. Es importante señalar que la realización de esta cirugía es necesaria para que el recién nacido pueda vivir, pero la supervivencia y los problemas posteriores vendrán derivados por un lado, por la cantidad de pulmón y la función pulmonar que es capaz de desarrollar cada paciente, y por el otro, por la función de los vasos sanguíneos, que se medirá a nivel clínico mediante la gravedad de la hipertensión pulmonar. Se debe tener en cuenta que además, se pueden hallar otras alteraciones como las que frecuentemente se encuentran en el funcionalismo intestinal, que suelen aparecer con el paso de los días.

Quiénes somos?

Somos un grupo de madres y/o padres, con hijos/as, que han padecido hernia diafragmática congénita al nacer. Y juntos somos LA VIDA CON HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA.

Acabamos de nacer como Asociación, aún usamos pañales, aprendemos a comer, unos días avanzamos, otros no tanto. Pero luchamos cada día para avanzar, progresar y hacernos muy fuertes. Y nada, ni nadie nos hará parar porque queremos vivir con una ilusión.

Somos una asociación sin ánimo de lucro. Toda nuestra recaudación es con la finalidad de apoyar la investigación y tratamiento de la HDC. Se organizan eventos solidarios con este fin. A día de hoy hemos organizado conciertos benéficos, venta de merchandising LavidaconHDC (camisetas, ambientadores, globos) tarjetas de recaudación para bodas, bautizos y comuniones y finalmente la organización, en España, del día mundial de la HDC.

Queremos dar a conocer esta enfermedad en la sociedad, instituciones y centros sanitarios. Mediante charlas, folletos y redes sociales.

El grupo de apoyo a nuevas familias es nuestra apuesta más fuerte en este momento. Acompañar y solventar dudas durante el embarazo, la UCI, primeros años.

Link Asociación
Página Facebook del documental

Qué queremos hacer?

Mostrar cómo se vive la HDC desde el punto de vista de las familias y sus diferentes experiencias. Queremos transmitir conocimiento sobre la enfermedad y dar a conocer sus múltiples matices. Mostrar todas las caras de esta enfermedad que aún a día de hoy demasiados recien nacidos: la feliz, la triste, la difícil, la imposible...

Cómo lo haremos?

La idea es a través de grabaciones de imágenes de la vida familiar de los niños así como de sus visitas a los hospitales, a sus centros de atención precoz, colegios...

Del mismo modo es imposible dejar a un lado todos aquellos especialistas que hacen posible que tantos niños hoy dia esten aquí con nosotros. Por la razón también se incluirán entrevistas con los médicos, enfermeras y profesionales que hacen posible la deteción y cuidado de esta enfermedad.

A qué se destinaran vuestras aportaciones?

Vuestras aportaciones se destinarán a financiar la parte técnica del documental: cámara, técnico de sonido, desplazamientos y también en la postproducción (edición) y reproducción de copias, así como a otros elementos de difusión.

Si consiguieramos superar la cifra objetiva los fondos se destinarán a los proyectos de investigación que la Associación La Vida HDC apoya año tras año en diversos Hospitales de referencia en España.

Todo el que aporte se llevará una copia en DVD del documental.

Los protagonistas

Conoceremos las historias de niños y niñas con edades comprendidas entre un año y siete. Sabremos cómo viven y como han vivido la HDC Saúl, Félix, Elena, Mateo, África, Laura y también la de Roc, un niño luchador que lamentablemente nos dejó hace una par de años. Junto a ellos escucharemos también el testimonio de Angela, una mujer a quién le diagnosticaron está enfermedad a los 27 años. A través de sus testimonios asistiremos a diferentes grados de gravedad de la enfermedad. Como encajar la noticia en pleno embarazo, las diferentes cirugías, las pocas posibilidades de sobrevivir, la lucha constante, las largas estancias en la UCI, la relación con otras familias, con las enfermeras, con los médicos, etc.

El Equipo

El documental cuenta con un Equipo Asesor que está formado por:

Dra. África Pertierra : Servicio de Neonatología. Consulta de seguimiento de pacientes afectos de hernia diafragmática congénita. Hospital Sant Joan de Déu (Esplugues de Llobregat, Barcelona).

Miembros de la Asociación La Vida con HDC. Personas con diferentes perfiles profesionales y con un mismo interés común. Divulgar esta enfermedad y buscar nuevos caminos para la investigación.

Directiva Asociación La Vida con HDC: Almudena Contreras (Presidenta), Belén Casorran (Vicepresidenta), Luisa Martínez (Secretaria) e Inma Rosa (Tesorera)

Del mismo modo también cuenta con un Equipo técnico/artístico que esta formado por:

Director: Lambert Botey (Autor de diferentes cortos de ficción y algunos documentales exhibidos en diferentes países)

Realizador y Editor: Arian Botey Soldevila (Fotografo de prestigio, realizador y editor de video y responsable de la productora Videostudi)

Músico: Yona Carretero Mendo (Músico, compositor y responsable Evilman Producciones).

Diseñadora gráfica: Nuria López Colom (Ilustradora y diseñadora gráfica de libros de niños, novelas, campañas – http://loraxi.com)

Calendario previsto

Las grabaciones se realizarán durante los meses de Mayo y Junio de 2016.

Las recompensas por las aportaciones se podrán entregar después del verano una vez grabado, editado y producido el documental.