Imagínate que un día te despiertas y los colores de tu mundo han desaparecido. Y lo peor de todo: los colores del corazón de tu hijo de 3 años tampoco están...
Es lo que siente una familia cuando se entera que su hijo tiene una enfermedad muy grave. Y sin pensárselo mucho deciden hacer lo posible y lo imposible por recuperar todos y cada uno de los colores que la enfermedad les ha robado. Pero no estarán solos, hay un ejército incansable para respardarles. ¿Crees que lo conseguirán?
Quiénes somos
Soy Karina, mamá de Adrián quien es el protagonista del cuento.
En septiembre de 2016 mi vida dió un vuelco al enterarnos que nuestro hijo tenía Distrofia Muscular de Duchenne.
Desde aquel momento no he parado de buscar maneras de dar visibilidad a las familias que conviven con la enfermedad y así recaudar fondos para la investigación.
Pocos meses después de saber el diagnóstico, en nuestra vida aparece Luisito. Amigo de nuestros amigos y padre de una niña del colegio de Adrián. Dueño de una empresa de actividades infantiles, "Luisitoymás". Mago que hechiza a los niños al instante.
Ha aparecido sin hacer ruido, ha estado trabajando durante meses sin darnos cuenta y nos ha hecho un regalo que no tiene precio: "En busca de los colores perdidos" y la actividad de cuentacuentos que lo acompaña.
Ha prescindido por completo de sus honorarios donándolos a la investigación de la enfermedad de Duchenne. Luisito es mucho más que Luisitoymás, es pasión, corazón y entrega en todo aquello que su creatividad desbordada demande en su cabeza. Es la bondad personificada, es alegría, es amistad, es desorden y caos, es… LUISITO Y NADA MÁS
Cómo empieza todo
El cuento "En busca de los colores perdidos" nace en el corazón de su autor, Luis Cantero (más conocido como Luisito) un soleado día de junio 2017. Durante la Jornada de Familias del Colegio Menesiano les cuenta a los niños la historia de su compañero Adrián y les propone reflejar sus sentimientos en dibujos. Esto es lo que le inspira, estas pequeñas obras de arte que va a convertir en un libro acompañándolos de un texto vigoroso y positivo.
Poco a poco da a conocer su obra que llega a diferentes entornos, entre ellos el propio Colegio Menesiano y el vecino CEIP Guindalera. A través de un cuentacuentos divertido y mágico, Luisito consigue que Adrián enamore a los niños. Les explica de una forma muy sencilla las dificultades que se le plantean en su día a día a un niño con la enfermedad de Duchenne. Junto con la sorprendente respuesta de los niños de 4 y 5 años, llegan cada vez más solicitudes de cuentacuentos y la necesidad de avanzar.
A la par nosotros, los padres de Adrián, el protagonista del cuento, no paramos de buscar manera de hacer realidad uno de nuestros sueños: EDITAR EL CUENTO.
El objetivo del proyecto
Recaudar dinero para financiar la investigación es muy importante. Es una de las principales labores de la Asociación Duchenne Parent Project España de la que formamos parte. Y es lo que vamos a hacer con los beneficios obtenidos de la venta de este libro.
Cada día nos levantamos con la esperanza de que por fin el trabajo de tantas familias ha dado sus frutos y que por fin hay un tratamiento para pararle los pies a Duchenne. "En busca de los colores perdidos" es un cuento SOLIDARIO que nos va a acercar un poquito más a conseguir este objetivo.
Sin embargo recaudar fondos no lo es todo. Concienciar nuestro entorno y sensibilizar a la sociedad es fundamental. Y que mejor que empezar por los más pequeños que aún ven el mundo sin prejuicios y con la inocencia propia de los niños... Necesitamos que los niños que tengan algún tipo de diversidad, no solamente Duchenne, crezcan en un entorno comprensivo y sensible. Gracias al trabajo a edades tempranas (edad preescolar) esperamos evitar un posible acoso o discriminación en un futuro y favorecer la inclusión de alumnos con necesidades especiales.
Este es el objetivo principal de "En busca de los colores perdidos": ser la base de actividades sobre Distrofia Muscular de Duchenne. El cuentacuentos se ofrecerá en colegios madrileños en etapa preescolar. Hemos conseguido un acuerdo de colaboración con la Junta del Distrito de Salamanca quien recomendará personalmente nuestra actividad en los colegios del distrito. Posteriormente esperamos ampliar a otros distritos madrileños. Tras la actividad de concienciación cada colegio se quedará un ejemplar del libro para incluirlo en su biblioteca escolar y recibirá una serie de propuestas para dar continuidad a la actividad.
Qué necesitamos financiar
Necesitamos 3400€ para poder costear la impresión de 500 copias del libro, a todo color y con tapa dura, incluidos los impuestos y la minuta de la ilustradora. Si el objetivo se supera, el excedente se donará a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne gestionada por la Asociación Duchenne Parent Project España. Pero si llegamos a 4300€, ¡imprimiremos 750 ejemplares!
Qué recompensas ofrecemos
Por supuesto todos y cada uno de nuestros mecenas serán invitados a la presentación de "En busca de los colores perdidos" (fecha y lugar a determinar). Además dispones de varias opciones que pueden incluir uno o varios ejemplares del libro firmado por el autor y por el protagonista del cuento y también exclusivas láminas para colorear. Incluso puedes llevarte uno de los primeros bocetos de las ilustraciones y una fiesta infantil basada en el cuentacuentos! Sin embargo si tienes alguna petición especial en cuanto a las recompensas, no dudes en contactarme.
Nuestros plazos
El libro está casi casi listo para pasar a la imprenta así que en cuanto recaudemos el dinero necesario, ¡nos ponemos manos a la obra! Esperamos en un plazo máximo de un mes después del cierre de la campaña, ofreceros una presentación oficial del libro y la entrega de las recompensas a nuestros mecenas.
¿Quieres saber más?
-Haz click aquí para saber más sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
12 comentarios
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Antonio Rubinos Lozano
Que regresen esos colores perdidos lo antes posible!!! Ánimo y suerte en esta búsqueda valientes!!!!
Silvia
Gracias Karina y Jesús. Gracias Luisito. Que gran iniciativa. Lo conseguireis! Lo conseguiremos!!
ana.n.ag
Suerte!
Ana Roca
Por esos pequeños,luchadores que lo merecen todo! Valientes!
Isabel F. Pérez
Gracias a vosotros por compartir esta iniciativa.
Eduardomahia
Karina si lees esto no es necesario el reconocimiento por redes, pero el libro me lo llevas a la boda! Un beso y fuerza
nnanndo
Aportando un granito de arena mas!!!
Candela
TODOS SOMOS ADRIÁN! Devolvamos la los colores a su corazón!!!
Ana
Lo imposible sólo tarda un poco más
Raquel
Todos juntos