El viaje de Tristán

#03 / Testimonios: bebés de la UCIN

El viaje de Tristán es el viaje de muchos bebés. Hoy os traemos tres testimonios muy emocionantes de la UCI Neonatal: el de Carolina Fernández, mamá de dos niñas, ambas prematuras; el de Nora Calahorra, mamá de una niña con el Síndrome de Pierre Robin (que no es prematuro pero también ha pasado por la UCIN y también se identifica totalmente con El viaje de Tristán); y el de Beatriz Albiac, presidenta de Araprem con un testimonio sobrecogedor.

Carolina Fernández

Soy mamá de dos niñas y ambas fueron prematuras. La mayor tiene 7 años y la pequeña 2. La mayor nació de 32 semanas y 1500g.

El primer golpe que recibes al tener a tu bebé prematuro es no poder verlo al nacer como el resto de padres. En nuestro caso tuvimos que esperar unas horas para poder verla. Ahí llega el segundo golpe, ver a tu hija indefensa y llena de cables y, además, no puedes cogerla ni acurrucarla como tu instinto te pide que hagas; no hasta que los médicos, por su bien, te lo permitan.

Después llega el momento de hablar con los médicos y lo primero que te dicen es que “hay que esperar a ver cómo evoluciona”, en ese momento el mundo se para. Son muchas las horas y días que pasas frente a una incubadora y sin saber cuándo llegará el tan deseado momento en que te digan “os podéis ir a casa”.

Nosotros tuvimos mucha suerte y no hubo complicaciones. Cuando llegó a los 1800g. nos dijeron las palabras mágicas. Pero entre toda esa alegría surgen nuevos miedos: “¿Cómo me la voy a llevar tan pequeña?, ¿y si le pasa algo?”. Pero luego con seguir tu instinto maternal y con los consejos de los médicos va todo sobre ruedas.

Con el tiempo decidimos tener un segundo bebé. En esta ocasión nació de 35 semanas y al principio fue todo genial. Me la dieron al nacer y pude disfrutarla. Pero a las 24 horas esa felicidad tornó una pesadilla. Mi hija se quedó sin oxígeno entre mis brazos, se puso morada, y siguiendo mi instinto la reanimé. En ese momento sentí morirme. Los médicos la sedaron e ingresaron en la UCIN en una incubadora. La pesadilla de mi primera hija se volvió a repetir, la desesperación aumentaba por segundo por la incertidumbre de no saber qué había pasado ni qué iba a pasar.

Al principio todo eran malas noticias, pero poco a poco empezaron a llegar las buenas y la pequeña empezó a mejorar, aunque con “peros”. La falta de oxígeno le causó un pequeño coagulo cerebral y habría que esperar a ver qué posibles secuelas le podrían quedar. Por fortuna, todo quedó en un susto y no hubo secuelas.

Es duro ser madre de bebés prematuros, pero el ver cómo luchan y evolucionan hace que todos los malos momentos se olviden.

Me gustaría también hacer mención a todas las demás madres con las que coincidí en el hospital. Entre todas nos apoyamos y formamos una gran familia sin la cual la estancia en el hospital hubiera sido mucho más dura.

Nora Calahorra

En mi caso, mi hija no es prematura, aunque también pasó una buena temporada en el hospital, de hecho cuando lo decimos, lo primero que nos preguntan es "¿fue prematura?", pero lo que le pasa es que tiene una enfermedad rara, el Síndrome de Pierre Robin.

Como la mayoría de la gente, yo pensaba que un niño prematuro era igual que los demás pero más pequeño, y que en todo caso, si se adelantaba demasiado podía llegar a morir, pero mi estancia en el hospital me ayudó muchísimo a empatar con la lucha de la mayoría de mamás que sufrían tanto como yo, con el mismo pellizco por el "qué sustos habrá dado esta noche", el miedo ya no solo a que los bebés se fueran: también al futuro, al cómo será estar en casa, al enfrentarse a las posibles secuelas...

Así que no, ni los niños prematuros son "simplemente más pequeños", ni sus comienzos son fáciles; por suerte las mamis y los papis (¡también hay que reconocer su mérito!) nos apoyamos entre nosotros hasta el punto de crear entre todos una pequeña gran familia cuya mayor satisfacción es ver cómo esos pequeños superhéroes crecen, superan uno y mil obstáculos y son felices.

Beatriz Albiac (Presidenta de ARAPREM)

Hola, Soy Beatriz Albiac. Soy Bea. Soy mamá de Álvaro, que hoy tiene 6 años y medio. Y desde hace casi 4 años soy mamá de prematuro, otra madre de prematuro más. Una más, que tiene ganas de luchar por estos guerreros, por dar apoyo a sus familias y hacer el camino más fácil a los que vienen detrás.

Mi historia comenzó el 12 de noviembre de 2014, cuando mis hijos mellizos decidieron que venían al mundo ya, con 24 semanas. Ana y Pablo nacieron con 600 y 660 gramos. Por desgracia, Ana falleció dos días después. Pablo, tras muchas complicaciones, varias operaciones, 80 días de UCI y 24 en nenonatos del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza… salió adelante, y ya tiene 3años y 10 meses. Todo un campeón, como cada uno de nuestros hijos.

Si algo he aprendido de ellos es a no rendirme y, tras la durísima experiencia, pensé que necesitaba hacer algo con todo lo vivido. Necesitaba sacar algo bueno de todo esto, y puesto que sin poder evitarlo ha cambiado mi vida, quise hacer algo mayor, para crecer y para acompañar a otros padres e hijos en su camino.

Otra cosa buenísima que me han dado estos años es gente maravillosa que quiere lo mismo que yo. ¡Juntas nos pusimos manos a la obra y creamos ARAPREM! Y somos una familia. Porque la unión hace la fuerza y no podremos evitar los hechos ni el dolor, pero podemos estar ahí para cogeros la mano, reír, llorar, ayudaros a levantaros cuando sea necesario y celebrar cuando lleguen esos momentos impresionantes que estos pequeños dan.

¿Conocéis a alguna familia con testimonios similares a estos? Os animamos a que les paséis este enlace porque seguro que les encantará conocer El viaje de Tristán. Nos quedan solo 19 días para acabar de cumplir el objetivo. Ayúdanos a conseguirlo, ¡por nuestros pequeños héroes!