Soñar nos hace fuertes

Soñar nos hace fuertes. Así se titularía el libro que queremos publicar con esta iniciativa.

En él queremos plasmar nuestras historias, recoger trocitos de vida de personas afectadas por FSHD y sus familiares, pero bañados con un halo de esperanza y optimismo.

¿Quiénes somos?

Asociación FSHD Spain: es una unión de afectados y familiares por FSHD (Distrofia Facio Escapulo Humeral).

La FSHD es una enfermedad neuromuscular, genética y hereditaria, sin cura ni tratamiento.

El síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos: comenzando por la cara, escápulas y húmeros; y luego hacia abajo: desde la cintura pélvica hasta los músculos extensores del abdomen y del pie.

Considerada una enfermedad “rara” y con una progresión lenta, también hay algo que nos hace diferentes y que queda recogido en nuestro lema: Salva nuestra sonrisa, debido a que la debilidad muscular en la cara hace que progresivamente vayamos perdiendo la capacidad de sonreír.

¿Por qué queremos que este proyecto salga adelante?

En primer lugar, queremos llegar a otras personas afectadas con FSHD, tanto diagnosticados como no diagnosticados. Nuestros relatos pueden servir como refugio, como lugar al que acudir ante los retos del día a día.
“Soñar nos hace más fuertes” puede ser una guía de vida para muchas personas y pueden verse reflejados en las anécdotas de los relatos recogidos en este libro.

En segundo lugar, esta iniciativa puede contribuir al fin último que tiene nuestra Asociación: recaudar fondos para colaborar con la investigación dirigida a encontrar un tratamiento y una cura para la FSHD.

¿Cómo colaborar con nuestro proyecto?

El objetivo de esta iniciativa es recaudar el dinero necesario para poder sufragar los costes de la edición, impresión y publicación de “Soñar nos hace fuertes” ya que no contamos con ayudas externas. La asociación se mantiene solamente con las aportaciones de los socios.

Desde FSHD Spain, en agradecimiento de los donativos obtenidos y si alcanzamos el objetivo, obsequiaremos a nuestros mecenas del siguiente modo:

-Donaciones de 12€ o más: bolígrafo y llavero

-Donaciones de 15€ o más: mochila

-Donaciones de 20€ o más: camiseta

-Donaciones de 30€ o más: libro “Soñar nos hace fuertes”

-Donaciones de 50€ o más: libro “Soñar nos hace fuertes” y camiseta

-Donaciones de 69€ o más: Pack: bolígrafo, llavero, mochila, camiseta y libro “Soñar nos hace fuertes”.

Todos los envíos se realizarían una vez publicado el libro (porque, ¡vamos a llegar al objetivo!) y los gastos de envío corren de nuestra cuenta. Envíos a España: península, islas Baleares y Canarias.

Se enviará la talla de las camisetas hasta fin de existencias.

Gracias de antemano por dedicar tiempo a conocer nuestro proyecto y colaborar con él.