El secret dels AMMIS

QUÈ ÉS EL SECRET DELS AMMIS?

EL SECRET DELS AMMIS és un conte i un material didàctic. Forma part d'un projecte més ampli, que estem treballant, des de l'Associació de Malalties Minoritàries d'Andorra.

Els objectius principals que perseguim en el PROJECTE EDUCATIU D'AMMA són:

• Visibilitzar les malalties minoritàries tot incidint en el fet que aquestes condicionen la qualitat de vida de les persones afectades i també de les seves famílies.

• Sensibilitzar a través del conte per potenciar la inclusió en tots els àmbits de les persones afectades i conscienciar a la societat de la importància de la diversitat i el respecte.

• Empoderar i oferir recursos educatius per als infants afectats per malalties minoritàries i els seus familiars.

• Oferir recursos als diferents agents educatius per treballar temes tan importants com l'empatia, l'atenció a la diversitat, el tracte amb el grup d'iguals on tots són diferents, les fortaleses de cadascú i la gestió de les emocions. Tot incidint en el fet que tots en algun moment som diferents dels altres i hem de saber afrontar-ho.

• Fer del conte una eina educativa per a treballar les malalties minoritàries a l'escola, tot incidint en aspectes com la inclusió a l'aula, la discapacitat, els prejudicis, les malalties, el respecte per la diferència, l'empatia, la resiliència, les fortaleses...

En les diferents fases d'aquest projecte volem arribar a tots els nivells educatius, creant diferents materials específics per a cada edat.

En aquest primer llibre, que ara us presentem, ELS AMMIS, els protagonistes del nostre conte, ens revelen el seu secret -tenen superpoders- i ens expliquen com gestionen les seves emocions i quines són les seves fortaleses.

Ho fan amb l'ajut de l'Mpàtik, que té com a font d'energia l'empatia, i el mestre Forti, un AMMI adult que és un geni i dedica tots els seus coneixements a ajudar els infants AMMIS a dominar els seus superpoders.

Al llarg de la història es van plantejant les diferents situacions que treballen l'empatia amb les persones afectades per una malaltia minoritària, i els superpoders dels ammis com són; la perseverança, el valor, el control de la ira, la capacitat d'adaptació, la por a la soledat i a sentir-se diferent, la gestió de les emocions, el fet de sentir-se diferent, etc.

El conte s'acompanya també d'una guia didàctica amb recursos i suggeriments d'activitats pels pares i mares per poder treballar els continguts en família.

Hi haurà un QR a la nostra pàgina web on aquesta informació s'anirà actualitzant i s'aniran aportant noves activitats i recursos.

El llibre es podrà adquirir sol o acompanyat d'una mascota.

L'ajudant del mestre protagonista, l'MPATIK surt del conte i és també un nino interactiu de peluix. Aqui sota podeu veure el primer prototip que vam fer.

Serà possible jugar amb ell a canviar-li les expressions de les emocions bàsiques acompanyant les situacions del conte i tindrà també la seva pròpia guia didàctica.

També hi ha una versió auditiva, inclosa en el llibre físic en un QR i que es podrà comprar independentment del llibre en paper, mitjançant la nostra pàgina web.

LES MALALTIES MINORITÀRIES

Les malalties minoritàries són un conjunt molt ampli de patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000.

S'estima que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.

El 80% de les malalties minoritàries són causades per una mutació genètica, però també poden ser provocades per una infecció, una al·lèrgia o una combinació de factors.

Afecten molt la qualitat de vida de les persones afectades i també la de les seves famílies. Sovint es tracta de persones amb problemes en molts àmbits socials, com l'escola, la universitat o el món laboral. Per això és molt important donar-les a conèixer, per visibilitzar-les i normalitzar-les.

Generalment, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Les malalties minoritàries poden afectar tots els trams d'edat des de nadons, infants, adolescents, joves i adults. Poden ser visibles des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta.

Són la causa del 35% de les morts de nens menors d'un any i del 50% de les morts d'abans dels trenta anys.

La invisibilitat i la falta de conscienciació social i ciutadana, juntament amb el desconeixement mèdic de moltes d'aquestes malalties és el que ens empeny a portar endavant un projecte com aquest.

QUI SOM?

AMMA és una associació sense ànim de lucre formada per persones afectades, famílies i voluntaris. Va néixer amb la finalitat de contribuir en la divulgació i coneixement de les malalties minoritàries, defensar els drets de les persones afectades, per aquestes malalties encara moltes desconegudes o sense tractament, i orientar i ajudar a les famílies.

El finançament que rep l’associació prové de les quotes anyals dels socis i sòcies, de les diferents activitats que es realitzen des de l’associació per recaptar fons i dels donatius rebuts de persones particulars.

Per coneixer-nos més

En aquest projecte intervenen diverses persones.

Creació, disseny, elaboració de la historia, autoria i producció: Núria Pablos, Tomàs Navarro i Meritxell Benito

Ilustracions: Jordi Planellas

Si els voleu conèixer més podeu tafanejar per aqui...
Un bocinet de Núria
Un pessic de Txell
Un xic de Tomàs
Un trosset del Jordi

Els protagonistes del conte, els nens i nenes d'AMMA: els nostres AMMIS, que ja us anirem presentant poc a poc.

També hi estant treballant els nois i noies de i&i Serveis, l’empresa d’inclusió sociolaboral de la Fundació Privada Nostra Senyora de Meritxell en materialitzar l'Mpàtik perquè pugueu jugar amb ell i treballar les emocions mentre llegiu el conte. Amb aquesta col·laboració fomentem la inclusió laboral de diferents col.lectius.

AJUDA'NS A VISIBILITZAR LES MALALTIES MINORITÀRIES!

Sabem que no estem sols, que, per sort, tenim al darrere moltes persones que ens voleu ajudar i és per això que hem creat aquest Verkami.

Entre tots #SOMVISIBLES

En aquest món que vivim sovint l'individualisme passa per davant de recordar que som éssers socials, que vivim en societat i que ens hem d'ajudar els uns als altres.

Un conte com EL SECRET DELS AMMIS vol venir-nos a recordar que ens necessitem els uns als altres i que a vegades les coses són tan fàcils com entendre la diferència i posar-nos en el lloc de l'altre, perquè se'ns obri tot un univers de possibilitats.

Creiem en els projectes participatius i volem facilitar la col·laboració de tots els que ens vulgueu recolzar i que us sentiu una mica responsables del projecte.

Volem que us sentiu part d'aquest projecte i que juntament amb nosaltres el feu créixer, perquè els infants amb necessitats especials, que al final som tots, no se sentin sols. Volem que ens ajudeu a difondre la publicació d'aquest llibre perquè pugui arribar a la major part de les persones possible.

I per agrair-vos la vostra ajuda us hem preparat uns lots xulíssims amb unes recompenses exclusives d'aquesta pàgina.

Hem pensat en recompenses diverses, que us puguin agradar, tant pels petits com pels grans. Hem fet una selecció acurada de detalls i esperem que trobeu allò que us motivi.

Vosaltres us emporteu la satisfacció d'aportar a un petit projecte que volem que pugui créixer amb la vostra ajuda, i també a més a més que us endugueu el conte, tindreu alguna de les interessants, especials i úniques recompenses que hem preparat.

Les aportacions que realitzeu mitjançant aquest Verkami ens permetran cobrir una part de les despeses d'edició del conte i el nino que l'acompanyarà i també consolidar el projecte per tal de continuar treballant en la resta de materials que volem anar traient més endavant.

CALENDARI PREVIST

Vàrem presentar el nostre projecte a la Gala de CELEBRACIÓ DE LES MALALTIES MINORITÀRIES EL DIA 29 de febrer, bé, de fet només vàrem fer només un petit "espòiler" i vam presentar aquest Verkami.

El llibre és ara mateix a impremta, així que preveiem tenir-lo d'aquí a un mes, esperem que sigui a principis d'abril.

**Actualizació: ja tenim els llibres i estem començant a signar i a preparar les comandes**

A partir d'ara tenim unes dates importants que us convidem a compartir amb nosaltres. No us les podeu perdre i també podeu convidar a venir a totes aquelles persones que creieu els pot agradar. Aquests dies també podreu recollir els llibres i recompenses que hàgiu comprat.

18 D'ABRIL

Teatre de les Fontetes de la Massana a les 19:00 h.

Farem la presentació oficial del llibre, us explicarem com l'hem treballat i també el projecte educatiu que hi ha al darrera.

Ho acompanyarem amb un espectable de dansa i música amb l'actuació dels nois i noies de la JOVE COMPANYIA NACIONAL DE DANSA D'ANDORRA, del COR DE ROCK D'ENCAMP i de la jove promesa Alba Sànchez. L'acte serà presentat per Laura Cugat i tindrem la presència dels autors, de l'il·lustrador i dels protagonistes del conte, els nostres nens i nenes, els nostres AMMIS.

20 d'ABRIL

Llibre Idees del centre comercial Illa Carlemany, a les 16:30 h.

Hi haurà els autors i l'il·lustrador

23 D'ABRIL

Centre Comercial Illa Carlemany, a les 18:00 h.

Dins dels actes del dia de Sant Jordi estarem presents al vestíbul del centre comercial Illa Carlemany. Seran presents alguns autors, l'il·lustrador i els protagonistes del conte, acompanyats d'algú molt especial que us sorprendrà!

Qualsevol d'aquests dies podreu recollir les comandes que hàgiu fet per aquesta web. Si no podeu acompanyar-nos cap dels tres dies, us podem enviar el conte a l'adreça que ens indiqueu.