La Fundación iSYS necesita tu ayuda para hacer Xemio realidad.
Xemio es una aplicación móvil destinada a mejorar la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama durante el proceso de quimioterapia.
Realizada con el asesoramiento de oncólogos, ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de “qué hacer en cada caso” elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios.
El objetivo de la App es acompañar a la paciente durante el periodo que recibe medicación y reducir sus niveles de ansiedad. Así mismo, los datos compartidos -recogidos de manera totalmente anónima-, servirán de base para estudios científicos sobre la expresión de los efectos secundarios entre las afectadas.
El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres occidentales:
Se estima que en los países de la Unión Europea, 1 de cada 11 mujeres desarrollarán un cáncer de mama antes de los 75 años.
En España se diagnostican 16.000 nuevos casos al año.
Se estima que cada año mueren 6.000 mujeres a causa del cáncer de mama.
A medida que aumenta la edad aumenta el riesgo de padecer cáncer de mama.
El cáncer de mama afecta principalmente a mujeres, aunque también puede darse en un pequeño porcentaje de varones.
QUIÉN ESTÁ DETRÁS DE "XEMIO"
El proyecto Xemio fue ideado por Inma Grau, profesional de Comunicación en Salud que creó y dirigió el programa forumclinic, uno de los referentes internacionales en eHealth, de comunicación y participación en foros de pacientes crónicos.
-Xemio- se desarrollará a través de la Fundación iSYS, una entidad sin ánimo de lucro, constituida para desarrollar proyectos relativos a la salud y la sociedad en internet.
Para este proyecto, iSYS cuenta con el soporte médico de la reputada oncóloga Montse Muñoz, responsable de la Unidad de Mama del Hospital Clinic de Barcelona y miembro de GEICAM (Grupo Español de Investigación Clínica en Cáncer de Mama), así como otros facultativos que serán contactados para la elaboración y aprobación de contenidos.
También contamos con la colaboración y soporte del Grup Àgata, una asociación de pacientes decana en Barcelona, dedicada al apoyo y soporte de afectadas y perteneciente a la federación estatal FECMA.
¿CUÁNTO DINERO NECESITAMOS Y PARA QUÉ LO EMPLEAREMOS?
El proyecto Xemio va más allá de la aplicación móvil. El proyecto tiene en cuenta las necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Puntualmente recibirá información, podrá comparar su experiencia con los que ya han pasado por el mismo proceso, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios.
Los datos introducidos por una cantidad elevada de afectadas podrán ayudar a dibujar un escenario “crowdsorced” de efectos secundarios, al estilo de los estudios poblacionales descriptivos, aportando datos que pudieran ser de interés para la investigación clínica.
El objetivo es mejorar la calidad de vida de las mujeres que se ven en el trance de pasar por el proceso, acompañarlas, proporcionarles consejo puntual, brindarles la posibilidad de ponerlas en contacto con otras pacientes que han pasado por el mismo proceso. Facilitarles la agenda y los reportes.
Realizaremos una investigación con una versión Beta de la App para comprobar la utilidad de la misma utilizando dos grupos, uno experimental y uno de control, así como cuestionarios estándares de calidad de vida y niveles de ansiedad. Comprobaremos usabilidad y corregiremos posibles errores.
Es nuestra intención que el proyecto vaya creciendo y mejorando con la participación de los propios usuarios, como una iniciativa colaborativa. Y también, si la iniciativa es exitosa, ampliar el objetivo de la acción a otros tipos de cáncer.
El coste estimado total del proyecto inicial es de 55.000 euros.
A través de esta campaña de crowdfunding en Verkami queremos recaudar 20.000 euros que nos ayuden a realizar las primeras fases ( 1, 2 y parte de la 3) del proyecto:
Elaboración y revisión de las tablas con medicamentos utilizados durante la quimioterapia y de las fichas de contenidos con el equipo de oncólogos.
Diseño de la arquitectura y proceso de datos, diseño independiente (marca blanca) y diseño vinculado con la Asociación de pacientes (Grupo Ágata en primera versión).
Desarrollo la aplicación móvil en tres plataformas (iPhone/ iPad, Android y Windows Phone)
Prueba de concepto: Investigación con voluntarios sobre la utilidad de la app.
Adaptación y correcciones.
Lanzamiento.
¿CÓMO PENSAMOS FINANCIAR EL RESTO DEL PROYECTO?
Para conseguir los 35.000 euros restantes hemos solicitado diversas ayudas a organismos públicos y privados que esperamos se materialicen en los próximos meses.
¿ACEPTAMOS AYUDAS DE CUALQUIER EMPRESA?
Para garantizar la máxima neutralidad y transparencia en todo el proceso nos hemos autolimitado las posibles fuentes de financiación: no aceptaremos, para este proyecto, ayudas de empresas que tengan intereses económicos en la quimioterapia, ni empresas farmacéuticas en general.
Este desarrollo será independiente y la información de la parte social, se nutrirá y reportará de lo que los usuarios aporten. Los consejos para los efectos secundarios los elaborarán oncólogos.
Nos comprometemos a presentar periódicamente y públicamente resultados, mientras el proyecto esté en funcionamiento y velar por que los datos introducidos en la parte social correspondan a usuarios reales (filtros anti-spam) y la protección de datos del usuario.
¿QUÉ PROFESIONALES Y ASOCIACIONES APOYAN "XEMIO"
Montserrat Muñoz
Licenciada en Medicina por la Universidad de Barcelona en 1987, y especialista en Oncología Médica desde 1991. Realizó su residencia en el Hospital Clínico de Valencia, y desde 1992 trabaja en calidad de médico especialista en el Hospital Clínic de Barcelona como responsable del tratamiento oncológico del cáncer de mama. En 1995 leyó su tesis doctoral, que versaba sobre factores pronósticos en cáncer de mama, en la Universidad de Valencia. Durante el período 2000-2001 se incorporó al Laboratorio de Oncología de la Universidad de San Antonio, Texas. Allí trabajó en el papel de la inhibición de las matrix metaloproteinasas, en el laboratorio del doctor Hidalgo. La doctora Muñoz realiza una importante labor de investigación clínica y desde 2006 es miembro de la Junta Directiva de GEICAM (Grupo Español de Investigación Clínica en Cáncer de Mama). Sus campos actuales de interés son los relacionados con marcadores biológicos de respuesta al tratamiento y nuevas terapias en cáncer de mama.
Montserrat Domènech
Presidenta Grup Àgata, associació catalana de dones amb càncer de mama.
Vice-Presidenta de FECMA, Federación Española de Cáncer de Mama.
Acreditada como Formadora de la Red de Pacientes Formadores por la Seguridad de los Pacientes, por el Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan de Calidad del SNS, Instituto Carlos III. Asistencia y participación como ponente en reuniones, simposios, jornadas y congresos, nacionales e internacionales de grupos de mujeres y cáncer de mama: Europa Donna, FECMA, Forums del Breast Cáncer y voluntariado. Participación como experta en diversos grupos de trabajo y guías como paciente experta
Imma Grau
Es licenciada en Comunicación Audiovisual e ingeniero técnico de Telecomunicaciones por la Universitat Ramon Llull y doctora en Sociología por la UOC. Trabaja en el Hospital Clínic de Barcelona como responsable de la unidad de Divulgación. Creó y desarrollo el programa de divulgación para pacientes crónicos forumclinic, referente internacional con mas de 5 millones de ususarios únicos hasta 2013 y citado en revistas científicas internacionales. Imma es ademas directora de la Fundación iSYS, una fundación sin ánimo de lucro para desarrollar proyectos sociales de salud en internet.
¿CUÁL ES EL CALENDARIO DEL PROYECTO?
El proyecto se desarrollará en los 9 meses siguientes a la consecución de su financiación.
• Crowdfunding: El proyecto de crowdfunding dará comienzo el Viernes 30 de Mayo a las 12:00 horas, y finalizará el Miércoles 9 de Julio a las 12:00 horas.
• Cobro de las recompensas y petición de datos para su envío: el Miércoles 9 de Julio se pasarán los cargos bancarios de vuestras aportaciones, y ese mismo día se os pedirá por mail (si no se produce ningún problema con el cobro) vuestra dirección de contacto para poder realizar los envíos de las recompensas (así como datos adicionales en caso de ser necesarios, como la foto para los agradecimientos en la web).
Sólo para residentes en España: si desea recibir justificante de la Fundación, así como el certificado fiscal de la donación, se le solicitarán también sus datos fiscales completos.
• Envío de recompensas: Durante la semana del 14 al 20 de Julio se procederá al envío de los libros. Durante esa semana enviaremos un email por si queréis participar como betatester de la aplicación y otro cuando tengamos la fecha y el lugar de la presentación, que se realizará en Barcelona. Los gastos de envío de los libros están incluidos para cualquier punto de España. Para envíos a otros países habrán de añadirse los costes de envío.
MÁS INFORMACIÓN
http://www.fundacionisys.org
facebook.com/FundacionIsys
@FundacioniSYS
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